La Mami Hacker

Dermatomiositis juvenil protagoniza el testimonio de una familia que transforma la experiencia de una enfermedad rara en una llamada a más investigación, acompañamiento y recursos. La patología, de origen autoinmune y aparición en la infancia, condiciona fuerza muscular, piel y energía, y requiere seguimiento médico, rehabilitación y apoyos en el entorno escolar y social. La familia visibiliza la necesidad de diagnósticos tempranos, acceso a tratamientos y redes de cuidados que alivien la carga cotidiana. Su activismo busca recaudar fondos, tejer comunidad y promover conocimiento para mejorar el presente y el futuro de los menores afectados.